Por Rosana Mastrorosa *
ORIENTAÇÕES
AO PORTADOR E SEUS FAMILIARES
O QUE É A SÍNDROME DE
TOURETTE (ST)?
ST
é um transtorno neuropsiquiátrico crônico definido pela presença por mais de um
ano de múltiplos tiques motores e um ou mais tiques vocais. Esses sintomas
causam um impacto importante na vida do portador. Os tiques geralmente aparecem
por volta dos 7 anos, havendo uma faixa de início que varia dos 2 aos 15 anos.
Em
geral, apresentam-se na forma de tiques motores simples, mais comumente
piscadelas dos olhos e/ou movimentos de ombros, da cabeça, só para citar alguns
exemplos. O início dos tiques vocais ocorre posteriormente ao dos tiques
motores, na idade média de 11 anos, freqüentemente na forma de pigarro,
fungadelas, tosse, exclamações coloquiais, entre outras. Estima-se que um terço
dos pacientes apresente o desaparecimento completo dos sintomas ao final da
adolescência, outro terço apresente melhora dos tiques e o restante continue
com os sintomas durante a vida adulta.
O
paciente consegue evitar os tiques, porém com esforço e tensão emocional.
Algumas vezes, as manifestações são precedidas por uma sensação desconfortável,
chamada premonitória e, freqüentemente, seguidas por um sentimento de alívio.
Costumam desaparecer durante o sono e diminuir com a ingestão de bebidas
alcoólicas ou durante atividades que exijam concentração. Por outro lado,
fatores como estresse, fadiga, ansiedade e excitação aumentam a intensidade dos
movimentos característicos.
O QUE CAUSA A ST?
A
causa não foi ainda definitivamente encontrada, mas sabe-se que o TT é um
transtorno biológico com forte base genética e que a base do problema estaria
numa complexa interação entre genes e fatores de risco ambientais específicos.
É fato que ansiedade e estresse podem exacerbar os tiques, mas isto não
significa que se trate de um problema psicológico.
QUAL O TRATAMENTO QUE
TEM SE MOSTRADO MAIS EFICAZ PARA A ST?
Antes
de o tratamento ser iniciado, deve-se fazer uma avaliação dos tiques, no que
diz respeito à localização, freqüência, intensidade, complexidade e interferência
na vida cotidiana. Também devem ser analisados aspectos como ambiente escolar e
familiar, relacionamentos e distúrbios associados ao problema.
Quando
os tiques são mais graves pode haver necessidade de medicar o paciente. É
importante destacar que o resultado da medicação pode demorar a aparecer. Pode
ainda ocorrer uma piora dos sintomas com o início da medicação, levando a
família a acreditar que foram os remédios que pioraram os tiques.
É
necessário neste momento que pacientes e familiares confiem no médico e
aguardem, pois o resultado do uso da medicação deve aparecer em algumas
semanas. Na psicoterapia bons resultados têm se obtido com uma das técnicas
comportamentais chamada de reversão de hábitos e com a psicoeducação.
COMO A ST PODE AFETAR
A VIDA DO PORTADOR E DE SEUS FAMILIARES?
Os
tiques ocorrem de forma episódica (em "acessos") ao longo de um dia.
São episódios onde há um intervalo curto (0,5 a 1s) entre tiques sucessivos.
Alguns portadores descrevem uma "tensão interna" progressivamente
crescente, e que só é aliviada pela realização do tique. Essas sensações – e a
luta para controlá-las – podem ser muito debilitante.
A
família necessita entender que se trata de um problema orgânico e que ninguém é
culpado por isto. Compreender que em muitos casos os sintomas são transitórios
é outro dado importante. Para os portadores em fase escolar, os tiques, com
freqüência, geram brincadeiras e apelidos dentro do grupo. A criança se esforça
para não dar vazão aos tiques, mas não consegue permanecer longos períodos
livre dos tiques e, quando se concentra em alguma atividade, eles surgem sem
que a criança note.
Portanto,
dependendo da intensidade dos tiques, é comum o surgimento de problemas de
sociabilidade. Os familiares devem estar atentos para que a criança não sofra
maus tratos no ambiente escolar.
AJUDANDO NO
TRATAMENTO DOS PORTADORES
Receber
apoio do cuidador, de familiares e dos amigos facilita ao portador seguir o
tratamento e obter sucesso. O envolvimento de todos torna as intervenções mais
eficientes, multiplica os recursos ao paciente, em especial sua adesão ao
processo terapêutico. É importante, também, saber que critica e rejeição ao
paciente podem cooperar para uma recaída. Para a melhor convivência de todos é
necessário que o transtorno seja aceito e compreendido por aqueles que convivem
com o portador. Pessoas com esses transtornos estão em sofrimento e precisam de
tratamentos eficazes para um bom enfrentamento.
Diagnóstico
e tratamento apropriados podem ensiná-los e ter um controle e a lidar bem com o
problema. Os transtornos são como inimigos que entram nos lares sem pedir
permissão. Os familiares e os pacientes, juntos, podem aprender como
combatê-los.
Ao
saber que alguém na sua família é portador de TOC ou Tourette, talvez você se
sinta alarmado e confuso, principalmente pela presença de comportamentos
estranhos apresentados pelo indivíduo e também por não saber como reagir aos
mesmos.
É importante
reconhecer que não há culpados pelo surgimento do transtorno, o qual é uma
condição médica como qualquer outra, como por exemplo, asma, diabetes ou
alergia.
Cientistas
acreditam que, no caso dos transtornos psiquiátricos, as alterações nos
processos químicos no cérebro contribuem para o surgimento de sintomas como os
pensamentos, comportamentos e emoções que podem perturbar o portador e aqueles
com quem ele convive.
Para
reduzir seu próprio estresse e promover uma boa atenção ao familiar
necessitado, o cuidador precisa conhecer o transtorno, buscar o tratamento
correto e aprender a reconhecer e a lidar com os sintomas. Quando o portador
for uma criança ou adolescente, o cuidador precisará, também, ajudar os
professores a entender como o transtorno pode afetar o paciente no ambiente
escolar.
Para
que o paciente tenha uma boa adesão tanto ao tratamento medicamentoso quanto à
psicoterapia é necessária a cooperação dos familiares. Prover o portador do TOC
ou Tourette com o tratamento adequado requer da família e/ou do cuidador tempo
e esforço. É importante reconhecer que o tratamento é difícil para o paciente e
que ele precisará de apoio, inclusive, para Praticar em casa as atividades
recomendadas pelo terapeuta ou médico.
Recomenda-se
que pacientes e familiares frequentem um grupo de apoio, pois os familiares de
outros pacientes e os próprios portadores poderão dar dicas valiosas sobre como
lidar com os sintomas e com as diferentes situações que ocorrem a todo o
momento. O cuidador deve tentar auxiliar o paciente a identificar sintomas,
apontando aqueles que ele, talvez, não tenha percebido e é preciso, também, que
cuidador fique atento a sinais de recaída e descubra uma forma gentil e
delicada de sinalizar isso ao paciente. Aqueles que convivem com o portador de
um desses transtornos deve evitar críticas, brigas, discussões ou perder a
paciência no que se refere a aspectos do transtorno.
Manter
a calma, ter paciência e controlar a aflição será de grande ajuda para se
atingir bons resultados no tratamento.
Busque mais
informações:
http://www.astoc.org.br/source/php/index.php
*
Psicóloga Clínica (CRP-06/93664) com especialização em Terapia
Cognitivo-Comportamental. Membro do C-TOC (Consórcio Brasileiro de Pesquisa em
Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo) e colaboradora do ambulatório de
TOC da UNIFESP. Orientadora de grupos de apoio da Associação de Portadores de
Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo (ASTOC).
Mestranda em Psiquiatria e Psicologia Médica na UNIFESP.
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