SUS prepara política para
pessoa com doença rara, informa ministério da Saúde
(Agência Câmara, 27/02/2013)
O coordenador-geral de Media
e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos,
divulgou, há pouco, quais serão as bases da Política de Atenção às Pessoas com
Doenças Raras, que está sendo elaborada pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A política englobará as
chamadas atenções: básica, domiciliar e especializada (ambulatorial e
hospitalar), além de centros especializados em reabilitação e aconselhamento
genético.
De acordo com o médico, a
política nacional será baseada na definição utilizada pela Organização Mundial
de Saúde (OMS) para classificar essas enfermidades. Assim, ela define como
doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos; ou 1,3 pessoa
a cada 2 mil indivíduos.
Pelos dados do Ministério da
Saúde, existem de 6 mil a 7 mil doenças raras, que afetam de 6% a 8% da
população. Segundo Passos, essas doenças têm pouco conhecimento médico e de
saúde, são pouco diagnosticadas, pouco tratadas, e recebem poucos investimentos
para pesquisas e tratamentos.
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