Cirurgia conserta espinha de bebê dentro da barriga da mãe
Fundação de Medicina Fetal Latino-Americana (FMFLA) fica em Campinas; Maternidade dará seminário
Portal RAC, 09/03/2012.
A Maternidade de Campinas fará neste sábado (10) um seminário sobre a cirurgia que corrige a espinha do bebê ainda no ventre da mãe. O evento faz parte da carga horária do curso de pós-graduação da Fundação de Medicina Fetal Latino-Americana (FMFLA) e o semitário será ministrado pelo ginecologista Antonio Fernandes Moron, professor titular do Departamento de Obstetrícia da Escola Paulista de Medicina (Unifesp).
No Brasil, a técnica vem sendo desenvolvida pela Unifesp desde março de 2011, sob o comando de Moron. Nos estados Unidos, já existe desde 1997.
Ainda de acordo com o médico, das crianças com a doença, 90% desenvolvem hidrocefalia, mas o índice cai para 40% com a cirurgia fetal.
A intervenção não é simples e das 27 realizadas por aqui, duas tiveram complicações, com o falecimento de ambos os bebês.
O procedimento leva até duas horas e meia, e consiste em abrir a bolsa com a medula, soltar as camadas de tecidos e fechá-los. Para isso, a mãe leva uma anestesia geral e recebe um corte para que o útero consiga ser exposto. Para chegar ao bebê, é preciso também abrir o útero. Antes de passar pela cirurgia, a criança também recebe uma anestesia. Atualmente, é realizada inclusive para pacientes do Sistema Único de Saúde.
A doença
A mielomeningocele é a mais comum das anomalias congênitas do sistema nervoso central. Também conhecida como espinha bífida, a doença é caracterizada por uma má formação do feto, em que a medula fica em uma bolsa do lado externo do corpo, ao invés de crescer dentro dele.
Causada por uma falha no fechamento do tubo neural, pode trazer como consequências a hidrocefalia (acúmulo de liquor no cérebro), paralisia dos membros inferiores e ainda a perda de controle sobre os esfíncteres (músculos do organismo que controlam a saída da
urina e fezes).
Sua incidência não é tão rara: são três casos para cada 10 mil crianças que nascem no Brasil. É mais frequente em meninas.
No Brasil, a técnica vem sendo desenvolvida pela Unifesp desde março de 2011, sob o comando de Moron. Nos estados Unidos, já existe desde 1997.
Ainda de acordo com o médico, das crianças com a doença, 90% desenvolvem hidrocefalia, mas o índice cai para 40% com a cirurgia fetal.
A intervenção não é simples e das 27 realizadas por aqui, duas tiveram complicações, com o falecimento de ambos os bebês.
O procedimento leva até duas horas e meia, e consiste em abrir a bolsa com a medula, soltar as camadas de tecidos e fechá-los. Para isso, a mãe leva uma anestesia geral e recebe um corte para que o útero consiga ser exposto. Para chegar ao bebê, é preciso também abrir o útero. Antes de passar pela cirurgia, a criança também recebe uma anestesia. Atualmente, é realizada inclusive para pacientes do Sistema Único de Saúde.
A doença
A mielomeningocele é a mais comum das anomalias congênitas do sistema nervoso central. Também conhecida como espinha bífida, a doença é caracterizada por uma má formação do feto, em que a medula fica em uma bolsa do lado externo do corpo, ao invés de crescer dentro dele.
Causada por uma falha no fechamento do tubo neural, pode trazer como consequências a hidrocefalia (acúmulo de liquor no cérebro), paralisia dos membros inferiores e ainda a perda de controle sobre os esfíncteres (músculos do organismo que controlam a saída da
urina e fezes).
Sua incidência não é tão rara: são três casos para cada 10 mil crianças que nascem no Brasil. É mais frequente em meninas.
Prezada enfermeira Pati, gostei muito do seu blog é cheio de informações e amo ler coisas sobre a palavra de Deus. Eu gostaria de saber se aquela cirurgia feita no feto ainda na barriga da mãe, é feita pelo SUS? Tu sabes de alguma realizada pelo SUS e se foi um sucesso???
ResponderExcluirMeu filho nasceu com mielomeningocele e na época só faziam nos Estados Unidos essa cirurgia. Se ela é feita somente em hospitais particulares ou com planos de saúde mas não pelo SUS, então grande parte das mães ficarão com a única opção que lhes resta, de esperar o bebê nascer para fazerem a correção como foi no meu caso.
Se puderes me ajudar com essa informação. eu lhe agradeço de todo coração.
Meu filho tem 14 anos, estuda, está na 8ª série, é bem alegre, inteligente, mas tem uma rotina bem cansativa de consultas e exames. Pena que não tinha como fazer essa cirurgia quando ele nasceu, com certeza tudo seria bem mais fácil para ele.
Um grande abraço e fique com Deus!
Simone
Olá Simone,
ExcluirMe alegra ter o seu contato e "feed-back" em relação ao Blog Gera Saúde. Agradeço por ter compartilhado a sua experiência comigo.
- No Brasil, a técnica vem sendo desenvolvida pela Unifesp (Campinas) desde março de 2011.
- A intervenção não é simples e das 27 realizadas por aqui, duas tiveram complicações, com o falecimento de ambos os bebês.
- Atualmente, é realizada inclusive para pacientes do Sistema Único de Saúde.
Afim de oferecer-lhe um suporte, entrei em contato com o presidente da Associação Espinha Bífida e Hidrocefalia, Sr. Jair Mello, e ele se dispôs a esclarecer as suas dúvidas. Conforme diálogo com ele, o SUS realiza esta cirurgia, não há necessidade de buscar outras fontes. Mas para melhores esclarecimentos, sugiro que entre em contato e conheça mais sobre a AEBH.
AEBH- Associação Espinha Bífida e Hidrocefalia
A Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro é uma instituição beneficente, sem fins lucrativos que atua há 11 anos, com objetivo de orientar e ajudar pessoas com mielomeningocele e hidrocefalia e seus familiares. Nossa meta inicial é despertar principalmente nos familiares a necessidade de construirmos juntos uma estrutura que dê suporte a essas pessoas desde o nascimento até a idade adulta, proporcionando mais independência, auto estima e base de apoio para reivindicação de seus direitos.
- Site: http://aebh.org/novo/
- E-mails: aebhrj@yahoo.com.br | aebhrj@aebh.org
- Jair Mello (Presidência): (21) 8705-8654|3241-9353
- Endereço: Rua João Silvares nº 215, Brasilandia, São Gonçalo - RJ, em frente a garagem da Prefeitura de São Gonçalo.
Que Deus abençoe a você e sua família!!!
E mais uma vez, obrigada por acompanhar o Blog Gera Saúde.
Abraços a todos!!!
Enfª Patrícia Trasmontano.
Olá Patricia! Estou na 24 semana de gestãção e na ultra morfológica q fiz semana passada deu q o bb tem espinha bífida .Amanhã vou fazer uma 4D p saber melhor. Fiquei sem chão, mas agora estou procurando me informar melhor sobre esse problema e formas de tratamento. Aqui no RJ tem algum lugar q faça essa cirurgia? Vc sabe como faço p entrar em contato c esse hospital em Campinas? Obrigada pelas informações . Abraços
ResponderExcluirQuerida Renata,
ExcluirLi seu comentário.
Lembro-me que outra mãe já me havia perguntado sobre(...), se possível, leia os comentários desta publicação, logo acima, creio que poderão ajudá-la, pois indicam melhores orientações. Aqui no blog, há mais publicações a respeito da mielomeningocele, use a ferramenta de pesquisa para auxiliá-la.
Recomendo-lhe entrar em contato com a AEBH, eles poderão lhe informar melhor:
- Site: http://aebh.org/novo/
- E-mails: aebhrj@yahoo.com.br | aebhrj@aebh.org
- Jair Mello (Presidência): (21) 8705-8654|3241-9353
- Endereço: Rua João Silvares nº 215, Brasilandia, São Gonçalo - RJ, em frente a garagem da Prefeitura de São Gonçalo.
Um grande abraço mamãe e parabéns pela vida que está gerada no seu ventre!!!
Desejo-lhes saúde, paz, amor e esperança!!!
Deus abençoe a você e família!!!
Olá Patrícia! Obrigada por me responder! Pela ultra 4d o bb está c meningocele e o ventriculo levemente aumentado, terei q monitorar com ultras periódicas p saber se será necessário antecipar o parto p fazer os procedimentos necessários. Essa é minha segunda gestação e na primeira minha bb tinha anencefalia faleceu meia hora após nascer. Mesmo fazendo tratamento e acompanhamento durante 3 anos para engravidar novamente , aconteceu o que temíamos. Ficamos tristes e muito preocupados mas Graças a Deus dessa vez tem tratamento e quero poder dar ao meu filho o máximo de condições p ter uma vida normal. Vou entrar em contato com a associação q vc me passou, pois conversando com pessoas q passam pelo problema vou ter uma noção melhor de como poder ajudá-lo. Muito obrigada pela atenção!
ResponderExcluirPreciosa Renata,
ExcluirSer mãe é uma benção! Parabéns por investir no seu sonho...
Jamais deixe de conversar com o seu baby, cante para ele, acarinhe a "barriguinha", pois assim fará que ele sinta segurança e todo apoio necessaário para desenvolvê-lo ainda no útero. Ore com ele, peça por ele e pela família... Que Deus os supra em todas as necessidades!
Muito obrigada por sua presença aqui no Blog!!!
Fico muito feliz em poder ajudar!
Paz!!!
Olá Patrícia tenho uma filha de 7anos portadora de mielo,ñ desenvolveu hidrocefalia, ela é super ativa só q agora ela vem sentindo dores nas pernas, está com suspeita de medula presa, fala um pouco sobre, desde já te agradeço.
ResponderExcluir♥ Olá Telma! É um prazer tê-la por aqui. Com relação à sua pergunta, pesquisei um post muito interessante sobre o assunto "Síndrome da Medula Presa" ou "Medula Ancorada". Mas não deixe de consultar um especialista, tudo bem? Então segue abaixo:
ExcluirDevido à propria natureza de encarceramento da mielomeningocele e também devido a outros achados patológicos tais como lipomeningocele, a maioria dos pacientes que têm um espinha bífida apresentam tabém medula ancorada, a qual pode ser visualizada no exame de Ressonância Magnética, dorsalmente na área correspondente a malformação da mielomeningocele.
=> A presença deste achado nem sempre é clinicamente significativa. No entanto, a síndrome da medula ancorada deve ser investigada na presença de deformidades progressivas do pé, escoliose, alterações da marcha (especialmente a crouched gait), e dor na região da mielomeningocele e nas extremidades inferiores. Deve-se ficar atento especialmente se estes sintomas se intensificarem após um estirão de crescimento em pacientes que previamente não apresentavam estes sintomas.
A medula ancorada é o resultado da fixação da medula espinhal a estruturas inelásticas, e tipicamente ocorre em locais de formação de cicatriz devido a cirurgias prévias. Trata-se de um achado comum e muitos indivíduos permanecem assintomáticos.
A medula ancoradsa torna-se clinicamente relevante quando os indivíduos desenvolvem sintomas, caso em que passa a se chamar síndrome da medula ancorada (SMA) ou síndrome da medula presa. A incidência da SMA em indivíduos com espinha bífida varia de aproximadamente 20% a 55% e é maior em pessoas com lesões mais baixas e naquelas com história de cirurgia prévia para tratamento de medula ancorada.
=> Os sintomas clínicos mais freqüentes incluem disfunção motora e dor nas costas, membros inferiores, fraqueza, alterações sensoriais, alterações urinárias, deformidade nos pés, e escoliose. Achados comuns no exame físico incluem perda sensorial, hiperreflexia, espasticidade, espasmo clônico, e sinal de Babinski, mas estes sinais e sintoma podem não ser evidentes até a disfunção estar avançada.
O "Padrão ouro" para o diagnóstico de medula ancorada é a Ressonância Nuclear Magnética, mas a Tomografia Computadorizada também tem sido utilizada.
Referência: http://fisioterapiahumberto.blogspot.com.br/2009/06/mielomeningocele-complicacoes.html
♥ Espero tê-la ajudado!
♥ Tenha uma semana abençoada!!!
♥E desejo prosperidade a você e toda família!!!
Enfª Patrícia S Trasmontano.