REPORTAGEM: CRIANÇAS DA LUA- XERODERMA PIGMENTOSO

'Crianças da Lua' sofrem com sol, mas impulsionam medicina

Jornal do Brasil, 09-2011
Matheus Pessel

Elas não suportam a luz do Sol, mas dão contribuições inestimáveis à pesquisa científica. As chamadas "crianças da Lua" sofrem de uma rara doença chamada xeroderma pigmentoso, que deixa sua pele com sensibilidade extrema à luz solar. Apesar do sofrimento desses pacientes, o estudo do mal levou os médicos a entenderem melhor o câncer e o envelhecimento precoce.

"Estudando células desses pacientes, muitos estudos ajudaram-nos a conhecer melhor as causas do câncer, e como combatê-lo, e, mais recentemente, as causas de envelhecimento", diz o professor Carlos Menck, do Departamento de Microbiologia da Universidade de São Paulo (USP).

Segundo o professor, esses pacientes têm propensão a desenvolver câncer e envelhecimento precoce. Menck explica que os pesquisadores descobriram que as "crianças da Lua" não têm sistemas de reparo de DNA. Como o código genético é danificado pelos raios do Sol, se chegou à conclusão que são esses danos que provocam o câncer. "Sabe-se hoje que são as mutações genéticas que causam o câncer", diz o professor.

Causas

O xeroderma pigmentoso é causado por um gene recessivo. "A causa é a existência de genes mutados (alelos não funcionais), de forma que apresentam uma herança autossômica recessiva. Simplificando, dois genes com problemas, um vindo do pai e outro da mãe. Se os dois forem não funcionais, a criança terá problemas com essa doença. No caso, os genes são conhecidos como genes XP", diz o pesquisador.

Menck explica ainda que os sintomas surgem muito cedo, geralmente diagnosticada em crianças. "Normalmente essa doença aparece muito cedo, com uma alta sensibilidade à luz solar, antes de 1 ano (de vida). Alguns casos menos sensíveis podem passar não diagnosticados por falta de avaliação médica correta. Então as pessoas aparecem com tumores nas regiões expostas à luz do Sol - em geral, na face - muito cedo, antes dos 10 anos, e então pode haver o diagnóstico."

Conforme o médico, alguns pacientes conseguem levar uma vida normal, mas desde que com muita cautela - sempre com um protetor solar de, no mínimo, fator 50. "Mas evitar a luz, invertendo o dia pela noite, certamente é importante", afirma o pesquisador.

O Brasil está preparado para tratar essa doença?

"Infelizmente, existem muitos locais do País onde os médicos desconhecem a doença e não fazem o diagnóstico claro. E infelizmente para esses pacientes, nosso país tem muito sol, e os protetores solares são muito caros. Eles precisam desses protetores! Uma possibilidade seria que os pacientes recebessem protetores como os carteiros, mas tem que ser protetores com FPS maior que 50", diz o professor.

"Poucos grupos trabalham com isso. No Brasil recentemente foi formada a ABRAXP, que é uma associação de familiares desses pacientes, que tem desenvolvido um papel fundamental. O Hospital do Câncer A. C. Camargo também está desenvolvendo um trabalho com esses pacientes e propiciando muita ajuda a eles."