terça-feira, 13 de março de 2012

NOTÍCIA: CIRURGIA DE MIELOMENINGOCELE NO FETO

Cirurgia conserta espinha de bebê dentro da barriga da mãe
Fundação de Medicina Fetal Latino-Americana (FMFLA) fica em Campinas; Maternidade dará seminário
Portal RAC, 09/03/2012.

A Maternidade de Campinas fará neste sábado (10) um seminário sobre a cirurgia que corrige a espinha do bebê ainda no ventre da mãe.  O evento faz parte da carga horária do curso de pós-graduação da Fundação de Medicina Fetal Latino-Americana (FMFLA) e o semitário será ministrado pelo ginecologista Antonio Fernandes Moron, professor titular do Departamento de Obstetrícia da Escola Paulista de Medicina (Unifesp).

No
Brasil, a técnica vem sendo desenvolvida pela Unifesp desde março de 2011, sob o comando de Moron. Nos estados Unidos, já existe desde 1997.

Ainda de acordo com o médico, das crianças com a doença, 90% desenvolvem hidrocefalia, mas o índice cai para 40% com a cirurgia fetal.

A intervenção não é simples e das 27 realizadas por aqui, duas tiveram complicações, com o falecimento de ambos os bebês.

O procedimento leva até duas horas e meia, e consiste em abrir a bolsa com a medula, soltar as camadas de tecidos e fechá-los. Para isso, a mãe leva uma anestesia geral e recebe um corte para que o útero consiga ser exposto. Para chegar ao bebê, é preciso também abrir o útero. Antes de passar pela cirurgia, a criança também recebe uma anestesia. Atualmente, é realizada inclusive para pacientes do Sistema Único de Saúde. 

A doença 
A mielomeningocele é a mais comum das anomalias congênitas do sistema nervoso central. Também conhecida como espinha bífida, a doença é caracterizada por uma má formação do feto, em que a medula fica em uma bolsa do lado externo do corpo, ao invés de crescer dentro dele.

Causada por uma falha no fechamento do tubo neural, pode trazer como consequências a hidrocefalia (acúmulo de liquor no cérebro), paralisia dos membros inferiores e ainda a perda de controle sobre os esfíncteres (músculos do organismo que controlam a saída da
urina e fezes).

Sua incidência não é tão rara: são três casos para cada 10 mil crianças que nascem no Brasil. É mais frequente em meninas.

8 comentários:

  1. Prezada enfermeira Pati, gostei muito do seu blog é cheio de informações e amo ler coisas sobre a palavra de Deus. Eu gostaria de saber se aquela cirurgia feita no feto ainda na barriga da mãe, é feita pelo SUS? Tu sabes de alguma realizada pelo SUS e se foi um sucesso???
    Meu filho nasceu com mielomeningocele e na época só faziam nos Estados Unidos essa cirurgia. Se ela é feita somente em hospitais particulares ou com planos de saúde mas não pelo SUS, então grande parte das mães ficarão com a única opção que lhes resta, de esperar o bebê nascer para fazerem a correção como foi no meu caso.
    Se puderes me ajudar com essa informação. eu lhe agradeço de todo coração.
    Meu filho tem 14 anos, estuda, está na 8ª série, é bem alegre, inteligente, mas tem uma rotina bem cansativa de consultas e exames. Pena que não tinha como fazer essa cirurgia quando ele nasceu, com certeza tudo seria bem mais fácil para ele.
    Um grande abraço e fique com Deus!
    Simone

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    1. Olá Simone,

      Me alegra ter o seu contato e "feed-back" em relação ao Blog Gera Saúde. Agradeço por ter compartilhado a sua experiência comigo.

      - No Brasil, a técnica vem sendo desenvolvida pela Unifesp (Campinas) desde março de 2011.

      - A intervenção não é simples e das 27 realizadas por aqui, duas tiveram complicações, com o falecimento de ambos os bebês.

      - Atualmente, é realizada inclusive para pacientes do Sistema Único de Saúde.

      Afim de oferecer-lhe um suporte, entrei em contato com o presidente da Associação Espinha Bífida e Hidrocefalia, Sr. Jair Mello, e ele se dispôs a esclarecer as suas dúvidas. Conforme diálogo com ele, o SUS realiza esta cirurgia, não há necessidade de buscar outras fontes. Mas para melhores esclarecimentos, sugiro que entre em contato e conheça mais sobre a AEBH.

      AEBH- Associação Espinha Bífida e Hidrocefalia

      A Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro é uma instituição beneficente, sem fins lucrativos que atua há 11 anos, com objetivo de orientar e ajudar pessoas com mielomeningocele e hidrocefalia e seus familiares. Nossa meta inicial é despertar principalmente nos familiares a necessidade de construirmos juntos uma estrutura que dê suporte a essas pessoas desde o nascimento até a idade adulta, proporcionando mais independência, auto estima e base de apoio para reivindicação de seus direitos.

      - Site: http://aebh.org/novo/

      - E-mails: aebhrj@yahoo.com.br | aebhrj@aebh.org

      - Jair Mello (Presidência): (21) 8705-8654|3241-9353

      - Endereço: Rua João Silvares nº 215, Brasilandia, São Gonçalo - RJ, em frente a garagem da Prefeitura de São Gonçalo.

      Que Deus abençoe a você e sua família!!!

      E mais uma vez, obrigada por acompanhar o Blog Gera Saúde.

      Abraços a todos!!!

      Enfª Patrícia Trasmontano.

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  2. Olá Patricia! Estou na 24 semana de gestãção e na ultra morfológica q fiz semana passada deu q o bb tem espinha bífida .Amanhã vou fazer uma 4D p saber melhor. Fiquei sem chão, mas agora estou procurando me informar melhor sobre esse problema e formas de tratamento. Aqui no RJ tem algum lugar q faça essa cirurgia? Vc sabe como faço p entrar em contato c esse hospital em Campinas? Obrigada pelas informações . Abraços

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    1. Querida Renata,

      Li seu comentário.

      Lembro-me que outra mãe já me havia perguntado sobre(...), se possível, leia os comentários desta publicação, logo acima, creio que poderão ajudá-la, pois indicam melhores orientações. Aqui no blog, há mais publicações a respeito da mielomeningocele, use a ferramenta de pesquisa para auxiliá-la.

      Recomendo-lhe entrar em contato com a AEBH, eles poderão lhe informar melhor:

      - Site: http://aebh.org/novo/

      - E-mails: aebhrj@yahoo.com.br | aebhrj@aebh.org

      - Jair Mello (Presidência): (21) 8705-8654|3241-9353

      - Endereço: Rua João Silvares nº 215, Brasilandia, São Gonçalo - RJ, em frente a garagem da Prefeitura de São Gonçalo.

      Um grande abraço mamãe e parabéns pela vida que está gerada no seu ventre!!!

      Desejo-lhes saúde, paz, amor e esperança!!!

      Deus abençoe a você e família!!!

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  3. Olá Patrícia! Obrigada por me responder! Pela ultra 4d o bb está c meningocele e o ventriculo levemente aumentado, terei q monitorar com ultras periódicas p saber se será necessário antecipar o parto p fazer os procedimentos necessários. Essa é minha segunda gestação e na primeira minha bb tinha anencefalia faleceu meia hora após nascer. Mesmo fazendo tratamento e acompanhamento durante 3 anos para engravidar novamente , aconteceu o que temíamos. Ficamos tristes e muito preocupados mas Graças a Deus dessa vez tem tratamento e quero poder dar ao meu filho o máximo de condições p ter uma vida normal. Vou entrar em contato com a associação q vc me passou, pois conversando com pessoas q passam pelo problema vou ter uma noção melhor de como poder ajudá-lo. Muito obrigada pela atenção!

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    1. Preciosa Renata,

      Ser mãe é uma benção! Parabéns por investir no seu sonho...

      Jamais deixe de conversar com o seu baby, cante para ele, acarinhe a "barriguinha", pois assim fará que ele sinta segurança e todo apoio necessaário para desenvolvê-lo ainda no útero. Ore com ele, peça por ele e pela família... Que Deus os supra em todas as necessidades!

      Muito obrigada por sua presença aqui no Blog!!!

      Fico muito feliz em poder ajudar!

      Paz!!!

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  4. Olá Patrícia tenho uma filha de 7anos portadora de mielo,ñ desenvolveu hidrocefalia, ela é super ativa só q agora ela vem sentindo dores nas pernas, está com suspeita de medula presa, fala um pouco sobre, desde já te agradeço.

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    1. ♥ Olá Telma! É um prazer tê-la por aqui. Com relação à sua pergunta, pesquisei um post muito interessante sobre o assunto "Síndrome da Medula Presa" ou "Medula Ancorada". Mas não deixe de consultar um especialista, tudo bem? Então segue abaixo:

      Devido à propria natureza de encarceramento da mielomeningocele e também devido a outros achados patológicos tais como lipomeningocele, a maioria dos pacientes que têm um espinha bífida apresentam tabém medula ancorada, a qual pode ser visualizada no exame de Ressonância Magnética, dorsalmente na área correspondente a malformação da mielomeningocele.

      => A presença deste achado nem sempre é clinicamente significativa. No entanto, a síndrome da medula ancorada deve ser investigada na presença de deformidades progressivas do pé, escoliose, alterações da marcha (especialmente a crouched gait), e dor na região da mielomeningocele e nas extremidades inferiores. Deve-se ficar atento especialmente se estes sintomas se intensificarem após um estirão de crescimento em pacientes que previamente não apresentavam estes sintomas.

      A medula ancorada é o resultado da fixação da medula espinhal a estruturas inelásticas, e tipicamente ocorre em locais de formação de cicatriz devido a cirurgias prévias. Trata-se de um achado comum e muitos indivíduos permanecem assintomáticos.

      A medula ancoradsa torna-se clinicamente relevante quando os indivíduos desenvolvem sintomas, caso em que passa a se chamar síndrome da medula ancorada (SMA) ou síndrome da medula presa. A incidência da SMA em indivíduos com espinha bífida varia de aproximadamente 20% a 55% e é maior em pessoas com lesões mais baixas e naquelas com história de cirurgia prévia para tratamento de medula ancorada.

      => Os sintomas clínicos mais freqüentes incluem disfunção motora e dor nas costas, membros inferiores, fraqueza, alterações sensoriais, alterações urinárias, deformidade nos pés, e escoliose. Achados comuns no exame físico incluem perda sensorial, hiperreflexia, espasticidade, espasmo clônico, e sinal de Babinski, mas estes sinais e sintoma podem não ser evidentes até a disfunção estar avançada.

      O "Padrão ouro" para o diagnóstico de medula ancorada é a Ressonância Nuclear Magnética, mas a Tomografia Computadorizada também tem sido utilizada.

      Referência: http://fisioterapiahumberto.blogspot.com.br/2009/06/mielomeningocele-complicacoes.html

      ♥ Espero tê-la ajudado!
      ♥ Tenha uma semana abençoada!!!
      ♥E desejo prosperidade a você e toda família!!!

      Enfª Patrícia S Trasmontano.

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